Dos hermanos con el mismo tumor cerebral, con tres semanas de diferencia.

Katie Eunice lleva un registro de las citas médicas y tratamientos de sus hijos mediante un sistema de colores en su calendario.

El calendario cuenta la historia del viaje de la familia Adel, Georgia, a través de visitas a hospitales y clínicas en Jacksonville: rojo para Wolfson Children's Hospital (Se abre en una ventana nueva), naranja para Nemours Children’s Health (Se abre en una ventana nueva) y azul para Instituto de Terapia de Protones de UF Health (Se abre en una ventana nueva).

Desde que Aaron y Andrew recibieron el diagnóstico simultáneo de tumores cerebrales el invierno pasado, el calendario les proporciona una especie de estabilidad en una época por lo demás agitada y aterradora.

Todo comenzó con un examen ocular de rutina para Aaron el 22 de diciembre. Como maestra que intentaba incluir todo lo que su familia necesitaba en las vacaciones de Navidad, Eunice casi lo cancela.

Menos mal que no lo hizo.

La optometrista notó de inmediato que los nervios ópticos del niño de 10 años, normalmente sano, estaban inflamados. Lo envió a un hospital de Valdosta para que le hicieran una tomografía computarizada, la cual reveló una alarmante e inusual acumulación de líquido cefalorraquídeo en el lado derecho de su cerebro.

“Sabíamos entonces que algo andaba mal, pero no sabíamos qué significaba”, dijo Eunice.

El doctor de urgencias llamó al neurocirujano pediátrico. Philipp Aldana, MD (Se abre en una ventana nueva), codirector médico del Instituto de Neurociencia Walter y Michelle Stys (Se abre en una ventana nueva) En el Wolfson Children's, el Dr. Aldana recomendó que trasladaran a Aaron a Jacksonville para una evaluación completa. «Nuestra unidad móvil de cuidados intensivos Kids Kare fue enviada a Georgia para traerlo aquí de forma rápida y segura», dijo el Dr. Aldana.

Seis horas después de comenzara el examen de la vista, y dentro de los 30 minutos de haber llegado al Wolfson ER (Se abre en una ventana nueva)La asistente médica del Dr. Aldana, Britney Popp, revisó la tomografía de Aaron. "Nos dijo que lo que veíamos probablemente era un tumor cerebral debido a la diferencia de color", dijo Eunice. "El líquido era de un gris más oscuro y el tumor de un gris más claro".

Para comprender mejor la causa de la acumulación de líquido, el Dr. Aldana solicitó una resonancia magnética. Durante la prueba, que duró dos horas, Aaron vio las películas "X-Men" y "Grown Ups" con unas gafas especiales diseñadas para resistir el potente imán de la máquina de resonancia magnética.

“La resonancia magnética mostró un quiste del tamaño de una cereza pequeña alrededor de la glándula pituitaria de Aaron, coronado por un tumor más pequeño”, explicó el Dr. Aldana. “Aunque benigno, es probable que este tipo de masa sea la causa de la inflamación del nervio óptico”.

En términos médicos, se trataba de un craneofaringioma, un tumor cerebral no canceroso que se encuentra cerca de la glándula pituitaria y que puede afectar muchas funciones del cerebro, incluyendo la producción de hormonas, el crecimiento y la visión.

La familia analizó sus opciones. Aaron podía someterse a una cirugía para extirpar completamente el quiste y el tumor, o a otra cirugía solo para drenar el quiste, seguida de terapia de protones, un tipo de radioterapia muy precisa que destruye la masa anormal sin dañar el tejido sano.

Con una voz que denotaba mucha más edad que sus 10 años, Aaron explicó: “Al principio, papá pensaba que yo debía someterme a la cirugía mayor, pero el Dr. Aldana le dijo que había demasiados riesgos, como que podía quedarme ciego o que podía afectar mi glándula pituitaria”.

El Dr. Aldana consultó con sus colegas de neurooncología, entre ellos: Daniel Indelicato, MD (Se abre en una ventana nueva), director del Programa de Terapia de Protones Pediátrica del Instituto de Terapia de Protones de UF Health. Recomendaron drenar el quiste en el Wolfson Children's en Nochebuena, seguido de 30 tratamientos de terapia de protones durante seis semanas.

La familia se hospedó en el Ronald McDonald House of Jacksonville (Se abre en una ventana nueva) durante todo el tratamiento de Aaron, sabían que les esperaba un largo camino, pero el pronóstico era esperanzador.

Pero eso hizo que Eunice pensara en su hijo menor, Andrew, que ahora tiene 9 años.

“En septiembre, el doctor de Andrew dijo que no estaba creciendo como debía”, dijo Eunice. “Siempre ha estado en el percentil 25, pero estaba a punto de salirse de la curva de crecimiento”.

El doctor envió a Andrew a la endocrinóloga pediátrica Nancy Wright, de Tallahassee, quien le ordenó realizarle pruebas exhaustivas y programó una cita para el 23 de diciembre para discutir los resultados. “Mi hermana lo llevó a la cita porque estábamos en el hospital con Aaron”, recordó Eunice. “La Dra. Wright dijo que la edad ósea de Andrew correspondía a la de un niño de 5 años, que sus niveles tiroideos eran bajos y que necesitaba una resonancia magnética para buscar un tumor en la hipófisis”.

“Le pregunté al Dr. Aldana si Andrew podría tener el mismo tumor que Aaron. Me dijo que el craneofaringioma es raro y que no suele ser hereditario. Le dije: 'De acuerdo, ¡pero puede que volvamos a verlo!'”

Efectivamente, así era. La resonancia magnética que le realizaron a Andrew en Georgia el 31 de diciembre reveló un tumor que cubría su glándula pituitaria, y el alumno de tercer grado fue derivado al Dr. Aldana. Una resonancia magnética y una tomografía computarizada más detalladas y de mayor resolución en el Wolfson Children's prácticamente confirmaron el diagnóstico: Andrew también tenía un craneofaringioma. Debido a su tamaño y ubicación en el cerebro, se podía extirpar quirúrgicamente.

El 31 de enero, el Dr. Aldana y el otorrinolaringólogo pediátrico Gary Josephson, MD, realizaron un procedimiento mínimamente invasivo a través de la cavidad nasal de Andrew para extirpar el 95 por ciento del quiste. “Nos dijeron que no tendría que someterse a radioterapia como Aaron, pero que necesitaría una resonancia magnética cada tres meses durante los próximos dos o tres años para monitorearlo”, dijo Eunice.

Los craneofaringiomas son poco frecuentes, pero el Instituto de Terapia de Protones de UF Health, en colaboración con Wolfson Children's, ha tratado a más de 200 niños con estos tumores en los últimos años, más que cualquier otro programa de tumores cerebrales pediátricos del país, dijo el Dr. Indelicato.

Durante todo el tratamiento de radioterapia, Aaron siguió jugando al béisbol y mantuvo su ritmo escolar. Además, las investigaciones sugieren que los niños con craneofaringiomas como el de Aaron mantienen un buen rendimiento académico tras la terapia de protones, algo que los doctores rara vez observaban cuando los niños recibían radioterapia tradicional.

“Aaron y Andrew son excelentes jóvenes”, dijo el Dr. Indelicato. “Espero verlos crecer y escuchar sobre sus logros”.

Jacksonville tiene la fortuna de contar con un centro de terapia de protones, afirmó el Dr. Aldana. El programa conjunto para tumores cerebrales atrae a niños y familias de todo el país y del mundo a Jacksonville para recibir atención especializada.

“Nos alegra mucho que Aaron y Andrew estén evolucionando favorablemente tras su tratamiento con nosotros. Son unos niños encantadores que afrontan la enfermedad con mucha entereza, algo que sin duda se debe a sus padres”, dijo. “Son muy positivos y se nota que los quieren muchísimo”.

Las citas doctores, los tratamientos y las largas estancias fuera de hogar se han convertido en parte de la rutina de la familia Eunice, que incluye al hermano mayor, Matthew. Últimamente, Katie Eunice ha logrado añadir algunas citas a su calendario en rosa, su color favorito, para las clases que está cursando para obtener un certificado avanzado de enseñanza en la universidad de Americus, Georgia.

A pesar de las dificultades del camino, la familia mantiene la fe que les da fortaleza. «Desde el principio, Aaron ha dicho: "¡Dios tiene el control!", comentó Eunice. "Sabemos que es verdad y su positividad, y la de Andrew, nos ayuda a superar los momentos más difíciles".